VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 28 PERCEPCIONES PSICOL Ó GICAS DE LOS PACIENTES ADULTOS EN FASE TERMINAL ANTE LAS DECISIONES ANTICIPADAS: REVISI Ó N SISTEM Á TICA PSYCHOLOGICAL PERCEPTIONS OF TERMINALLY ILL ADULT PATIENTS IN THE FACE OF ADVANCE DECISIONS: A SYSTEMATIC REVIEW Carmen Ver ó nica Tip á n Fern á ndez 1 , Ver ó nica Giovanna Mayorga N úñ ez 2 { mielciela1985@hotmail.com 1 , vmayorga@unibe.edu.ec 2 } Fecha de recepci ó n: 01/09/2025 / Fecha de aceptaci ó n: 08/09/2025 / Fecha de publicaci ó n: 15/09/2025 RESUMEN: La planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC) constituye una estrategia esencial para garantizar el respeto a la autonom í a del paciente en fase terminal, permitiendo al mismo tiempo una atenci ó n centrada en valores y preferencias personales. Sin embargo, su aplicaci ó n cl í nica sigue enfrentando importantes barreras, muchas de ellas derivadas de factores psicol ó gicos a ú n poco explorados. Esta revisi ó n sistem á tica, registrada en PROSPERO (CRD42024515337) y desarrollada conforme a los lineamientos PRISMA 2020, tuvo como objetivo analizar la evidencia cient í fica sobre las percepciones psicol ó gicas de pacientes adultos en etapa terminal frente a las decisiones anticipadas. Se realiz ó una b ú squeda en cinco bases de datos (PubMed, Scopus, Web of Science, PsycINFO y CINAHL) de estudios publicados entre 2012 y 2024, incluyendo investigaciones emp í ricas cualitativas, cuantitativas y mixtas con calidad metodol ó gica moderada o alta. Se seleccionaron 31 estudios que revelan percepciones comunes como la ambivalencia emocional, el miedo a la muerte, la p é rdida de control, la sobrecarga familiar y las barreras culturales. Factores facilitadores como la comunicaci ó n emp á tica, la espiritualidad adaptativa y el acompa ñ amiento psicosocial favorecen la aceptaci ó n de la PAC. Se observaron diferencias notables en funci ó n del contexto cultural, diagn ó stico cl í nico y entorno asistencial. Los hallazgos subrayan que la percepci ó n psicol ó gica de la PAC es din á mica y compleja, y su comprensi ó n resulta clave para dise ñ ar intervenciones é ticas, culturalmente competentes y centradas en el paciente. La integraci ó n efectiva de la PAC en cuidados paliativos requiere enfoques interdisciplinarios que reconozcan el sufrimiento emocional y promuevan la dignidad al final de la vida . Palabras clave: Cuidados paliativos, planificaci ó n anticipada de cuidados, enfermedad terminal, percepci ó n psicol ó gica, autonom í a del paciente 1 Universidad Iberoamericana del Ecuador, https://orcid.org/0009-0003-5294-2059. 2 Universidad Iberoamericana del Ecuador, Quito, Ecuador, https://orcid.org/0000-0002-1904-1465.
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 29 ABSTRACT: Advance care planning (ACP) is a key strategy to ensure the respect of patient autonomy during terminal illness while promoting care aligned with personal values and preferences. However, its clinical implementation continues to face significant challenges, many of which stem from underexplored psychological factors. This systematic review, registered in PROSPERO (CRD42024515337) and conducted in accordance with PRISMA 2020 guidelines, aimed to analyze scientific evidence on the psychological perceptions of adult patients in terminal stages when confronted with advance care decisions. Five databases (PubMed, Scopus, Web of Science, PsycINFO, and CINAHL) were searched for studies published between 2012 and 2024, including empirical qualitative, quantitative, and mixed- methods research of moderate to high methodological quality. A total of 31 studies were included, revealing common psychological perceptions such as emotional ambivalence, fear of death, loss of control, family burden, and cultural barriers. Facilitators of ACP acceptance included empathic communication, adaptive spirituality, and psychosocial support. Marked differences were observed based on cultural background, clinical diagnosis, and care setting. The findings highlight that the psychological perception of ACP is dynamic and multifactorial, and understanding it is essential for designing ethical, culturally sensitive, and patient- centered interventions. The effective integration of ACP in palliative care requires interdisciplinary approaches that acknowledge emotional suffering and promote dignity at the end of life. Keywords: Palliative care, Advance care planning, terminal illness, psychological perception, patient autonomy, end-of-life decisions INTRODUCCI Ó N El envejecimiento de la poblaci ó n y el aumento de enfermedades cr ó nicas avanzadas han hecho que sea m á s urgente adoptar enfoques é ticos y humanizados en el cuidado al final de la vida (1) . En este sentido, la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC) se ha convertido en una herramienta clave que fomenta la autonom í a del paciente y garantiza que la atenci ó n est é en sinton í a con sus valores, deseos y creencias. Gracias a la PAC, las personas pueden dejar claro qu é tratamientos m é dicos prefieren en el futuro, especialmente en esos momentos cr í ticos en los que podr í an perder la capacidad de tomar decisiones (2,3) . Sin embargo, a pesar de sus evidentes beneficios, su implementaci ó n en la pr á ctica cl í nica sigue siendo limitada y enfrenta diversas barreras, muchas de las cuales est á n profundamente arraigadas en factores psicol ó gicos que a ú n no se han explorado a fondo. Varios estudios han demostrado que las decisiones sobre el final de la vida no dependen ú nicamente de la informaci ó n m é dica o de la existencia de documentos legales. La forma en que los pacientes perciben su proceso de morir, el sufrimiento emocional que experimentan, las din á micas familiares, sus creencias espirituales y los contextos culturales juegan un papel crucial en la aceptaci ó n o el rechazo de la PAC. A pesar de que este conocimiento est á surgiendo, gran
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 30 parte de la literatura se ha centrado en los aspectos cl í nicos o legales, dejando un vac í o importante en la comprensi ó n del componente psicol ó gico de los pacientes en fase terminal. Se ha reportado que menos del 30% de los pacientes terminales en pa í ses desarrollados completan directivas anticipadas, y esta cifra es a ú n m á s baja en Am é rica Latina. Este fen ó meno no se puede explicar solo por la falta de recursos o pol í ticas institucionales, sino tambi é n por una mezcla de miedo, negaci ó n, desinformaci ó n y relaciones familiares complejas (4,5) . En muchas culturas, hablar de la muerte sigue siendo un tab ú , lo que dificulta las conversaciones tempranas sobre decisiones anticipadas. As í , las emociones y significados subjetivos asociados a la PAC se convierten en un factor determinante en este proceso. Existen algunos estudios aislados que han indagado sobre actitudes, barreras emocionales, creencias religiosas y facilitadores psicosociales en relaci ó n con la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC). Sin embargo, a ú n no se ha logrado una visi ó n integral que permita entender c ó mo estas percepciones psicol ó gicas influyen en el proceso de planificaci ó n anticipada (6,7) . La evidencia dispersa, la variedad de enfoques metodol ó gicos y la falta de una integraci ó n tem á tica adecuada complican la toma de decisiones cl í nicas que sean informadas y culturalmente competentes. Por lo tanto, esta revisi ó n sistem á tica se propuso como objetivo principal analizar la literatura cient í fica disponible sobre las percepciones psicol ó gicas de pacientes adultos en fase terminal respecto a la planificaci ó n anticipada de cuidados. A trav é s de una b ú squeda exhaustiva en bases de datos acad é micas, se integraron estudios cualitativos, cuantitativos y mixtos que permitieron identificar patrones comunes, diferencias culturales y estrategias de intervenci ó n efectivas. La hip ó tesis central de esta investigaci ó n sostiene que las decisiones anticipadas al final de la vida est á n profundamente influenciadas por factores psicol ó gicos que pueden actuar como barreras o facilitadores, dependiendo de c ó mo los equipos de salud aborden estas cuestiones. Identificar estos elementos no solo ayuda a mejorar la pr á ctica cl í nica, sino que tambi é n permite dise ñ ar intervenciones é ticas, culturalmente sensibles y centradas en la persona. En resumen, este trabajo busca ofrecer una visi ó n actualizada y profunda sobre un aspecto esencial de la planificaci ó n anticipada que ha sido hist ó ricamente subestimado: la experiencia emocional y cognitiva del paciente terminal. Comprender este fen ó meno es clave para fortalecer los modelos de atenci ó n paliativa, promover el respeto a la dignidad humana y facilitar un proceso de morir con menos sufrimiento y m á s sentido . MATERIALES Y M É TODOS Se realiz ó una revisi ó n sistem á tica siguiendo los lineamientos de PRISMA 2020 (8) con registro previo en PROSPERO (CRD42024515337), que garantiza la transparencia metodol ó gica y evita la
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 31 duplicidad de revisiones. El enfoque del estudio fue cualitativo-descriptivo, con s í ntesis narrativa y an á lisis tem á tico. Fuentes de datos y estrategia de b ú squeda: Se efectu ó una b ú squeda exhaustiva entre enero de 2012 y marzo de 2024 en cinco bases de datos indexadas: PubMed, Scopus, Web of Science, PsycINFO y CINAHL. Se utilizaron descriptores normalizados MeSH y t é rminos libres combinados mediante operadores booleanos: "advance care planning", "advance directives", "terminal illness", "palliative care", "psychological perception", "attitudes", "qualitative", "barriers", "facilitators". Un ejemplo de estrategia fue la utilizada en PubMed: ("advance care planning"[MeSH] OR "advance directives") AND ("terminally ill" OR "palliative care") AND ("psychological" OR "perception" OR "experience" OR "attitude"). Criterios de selecci ó n: Se incluyeron estudios emp í ricos originales, ya sean cualitativos, cuantitativos o mixtos, que estuvieran publicados en ingl é s o espa ñ ol, revisados por pares y que exploraran la percepci ó n psicol ó gica de pacientes adultos (de 18 a ñ os en adelante) en fase terminal en relaci ó n con la PAC. Se excluyeron revisiones, gu í as cl í nicas, editoriales, estudios centrados en poblaci ó n pedi á trica o no terminal, as í como aquellos que presentaran un sesgo metodol ó gico severo seg ú n las herramientas de evaluaci ó n. Proceso de cribado y extracci ó n de datos: Dos revisores independientes llevaron a cabo el cribado de t í tulos y res ú menes. Luego, se revisaron los textos completos de los estudios que cumpl í an con los criterios de elegibilidad. La informaci ó n se extrajo utilizando una matriz de evidencia que inclu í a: autor/a ñ o, pa í s, dise ñ o, diagn ó stico, contexto asistencial y hallazgos principales. Cualquier discrepancia se resolvi ó mediante consenso o con la intervenci ó n de un tercer revisor. Evaluaci ó n de la calidad metodol ó gica: Se utilizaron herramientas validadas: la escala CASP para estudios cualitativos (con una puntuaci ó n m í nima de 7/10), la escala Newcastle-Ottawa para estudios cuantitativos (m í nimo 6/9) y una evaluaci ó n combinada para estudios mixtos. Esta fase fue crucial para asegurar la confiabilidad de los datos incluidos. S í ntesis y an á lisis de datos: Los hallazgos se integraron a trav é s de un an á lisis tem á tico, complementado con una s í ntesis narrativa comparativa. Se identificaron patrones comunes, barreras y facilitadores, y se realizaron contrastes internacionales con ejemplos de impacto cl í nico real. Tabla 1 . Criterios de inclusi ó n y exclusi ó n. Criterio Inclusi ó n Exclusi ó n Poblaci ó n Adultos ( ≥ 18 a ñ os) con diagn ó stico terminal Poblaci ó n pedi á trica o sin diagn ó stico terminal Tipo de estudio Emp í rico: cualitativo, Revisiones, gu í as
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 32 cuantitativo o mixto cl í nicas, editoriales Idioma Ingl é s o espa ñ ol Otros idiomas Calidad metodol ó gica CASP ≥ 7/10; NOS ≥ 6/9 Estudios con alta probabilidad de sesgo La tabla presenta un resumen de los criterios que se establecieron para seleccionar los estudios que forman parte de esta revisi ó n sistem á tica. El criterio de poblaci ó n se limit ó a adultos ( ≥ 18 a ñ os) que tienen un diagn ó stico cl í nico de enfermedad terminal, con el objetivo de asegurar que los hallazgos sean relevantes para el fen ó meno espec í fico de la toma de decisiones anticipadas al final de la vida. Se excluyeron estudios que se centraban en la poblaci ó n pedi á trica o en pacientes sin enfermedad avanzada, ya que sus procesos psicol ó gicos, autonom í a legal y din á micas familiares son bastante diferentes a los de los adultos en fase terminal. En lo que respecta al tipo de estudio, solo se consideraron investigaciones emp í ricas, ya sean cualitativas, cuantitativas o mixtas, que proporcionaran datos originales sobre las percepciones psicol ó gicas relacionadas con la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC). Se dejaron de lado revisiones te ó ricas, gu í as cl í nicas o editoriales, ya que su contribuci ó n es m á s normativa o conceptual y no ofrecen acceso a experiencias directas desde la perspectiva del paciente. Este enfoque metodol ó gico garantiza una base emp í rica s ó lida para el an á lisis. Adem á s, se aplicaron filtros de idioma (ingl é s o espa ñ ol) y de calidad metodol ó gica, estableciendo como umbrales m í nimos CASP ≥ 7/10 para estudios cualitativos y NOS ≥ 6/9 para cuantitativos. Estos criterios ayudaron a reducir el sesgo y a asegurar que se incluyeran trabajos confiables. La exclusi ó n de estudios de baja calidad o con alto riesgo de sesgo refuerza la validez de las conclusiones y la coherencia interna de la s í ntesis cr í tica. En conjunto, estos filtros metodol ó gicos aseguran que los estudios seleccionados se alineen fielmente con el objetivo propuesto. Tabla 2 . Variables extra í das por estudio. Variable Descripci ó n Autor/a ñ o Nombre del primer autor y a ñ o de publicaci ó n Pa í s Contexto geogr á fico del estudio Tipo de dise ñ o Cualitativo, cuantitativo o mixto Diagn ó stico Enfermedad avanzada o terminal referida Contexto asistencial Hospital, domicilio, unidad de cuidados paliativos, etc. Hallazgos psicol ó gicos Emociones, barreras, facilitadores, actitudes y percepciones Esta tabla organiza las variables clave que se han extra í do de cada uno de los estudios incluidos en la revisi ó n. Al sistematizarlas, se logra estructurar la matriz de evidencia que respalda tanto
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 33 el an á lisis tem á tico como la comparaci ó n intercultural y metodol ó gica entre los art í culos revisados. La variable “ Autor / A ñ o ” facilita la identificaci ó n r á pida de cada fuente y permite seguir cronol ó gicamente las tendencias en la investigaci ó n. El pa í s de origen, por su parte, a ñ ade una dimensi ó n contextual esencial para interpretar las diferencias en la percepci ó n psicol ó gica de la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC). El tipo de dise ñ o metodol ó gico es fundamental para evaluar la profundidad del an á lisis: mientras que los estudios cualitativos capturan las emociones y experiencias subjetivas de los pacientes, los cuantitativos proporcionan mediciones estructuradas de variables psicol ó gicas. Por ú ltimo, el diagn ó stico cl í nico y el entorno asistencial completan el perfil del estudio, ofreciendo el marco necesario para entender c ó mo se forman las actitudes de los pacientes terminales frente a las decisiones anticipadas. En resumen, estas tablas facilitaron la organizaci ó n y comparaci ó n sistem á tica de los estudios incluidos, permitiendo una lectura integrada de los patrones encontrados y su relevancia tanto cl í nica como cultural. RESULTADOS Se identificaron y analizaron 21 estudios emp í ricos publicados entre 2012 y 2024 que exploraron las percepciones psicol ó gicas de pacientes adultos en fase terminal respecto a la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC). Estos estudios proven í an de 13 pa í ses, destacando Estados Unidos, Reino Unido, Australia, China, Brasil y Espa ñ a. La mayor í a de los dise ñ os fueron cualitativos (n=11), seguidos de los cuantitativos (n=6) y los mixtos (n=4). Los entornos de estudio incluyeron principalmente hospitales, hogares y unidades de cuidados paliativos, siendo el diagn ó stico m á s com ú n el c á ncer avanzado (68%). Tambi é n se incluyeron pacientes con insuficiencia card í aca, EPOC y esclerosis lateral amiotr ó fica (ELA), con edades promedio que oscilaban entre 58 y 81 a ñ os. A trav é s de un an á lisis tem á tico, se agruparon los hallazgos en seis dimensiones interrelacionadas: ambivalencia emocional, autonom í a y percepci ó n de control, comunicaci ó n cl í nica, carga familiar, espiritualidad y resignificaci ó n de la esperanza. La ambivalencia emocional se manifest ó en sentimientos encontrados entre alivio y angustia al reflexionar sobre el final de la vida. Mientras que algunos pacientes hallaron consuelo al anticipar decisiones, otros sintieron temor, interpretando esto como una aceptaci ó n de la muerte inminente. Este fen ó meno fue m á s evidente en contextos donde el tema de la muerte es tab ú o est á fuertemente influenciado por creencias religiosas. La autonom í a se destac ó como una necesidad importante para los pacientes, quienes valoraron la capacidad de decidir sobre sus cuidados futuros. Sin embargo, tambi é n surgieron tensiones
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 34 debido a presiones familiares, paternalismo m é dico o marcos normativos restrictivos. En aquellos pa í ses donde la autonom í a est á legalmente reconocida, la percepci ó n sobre la PAC fue m á s positiva, sugiriendo que las condiciones estructurales impactan directamente en la disposici ó n psicol ó gica de los pacientes para participar en el proceso. La ambivalencia emocional representa un eje clave en la experiencia de los pacientes terminales frente a la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC). Este fen ó meno emocional se manifiesta en la coexistencia de alivio y angustia al reflexionar sobre la propia muerte. Por ejemplo, varios estudios reportan que la posibilidad de tomar decisiones genera una sensaci ó n de control, pero tambi é n miedo, por asociarse con una proximidad inevitable del fallecimiento (9) . Adicionalmente, se identific ó que en entornos donde hablar de la muerte es tab ú , esta ambivalencia se intensifica. En culturas de fuerte contenido religioso o colectivistas, como las latinoamericanas y asi á ticas, esta ambivalencia puede derivar en negaci ó n o evitaci ó n del proceso (10,11) . El acompa ñ amiento psicosocial permite resignificar esta ambivalencia, facilitando que los pacientes transiten de la negaci ó n hacia la aceptaci ó n, especialmente si se integran espacios de di á logo emocional y espiritual en el proceso cl í nico (12) . La revisi ó n identific ó que muchos pacientes ven en la PAC la oportunidad de ejercer su derecho a decidir c ó mo, d ó nde y con qui é n afrontar el proceso final (13) . Sin embargo, dicha autonom í a puede verse limitada por presiones familiares, decisiones m é dicas paternalistas o incluso por marcos legales restrictivos. Algunos autores destacan que la validaci ó n del deseo del paciente y la inclusi ó n de sus preferencias en el plan terap é utico fortalecen el sentido de control y reducen la ansiedad (14) . Cabe destacar que en sistemas de salud donde se reconoce legalmente la autonom í a, como en Pa í ses Bajos o Australia, la percepci ó n psicol ó gica sobre la PAC es m á s favorable, lo que sugiere la necesidad de una estructura institucional de respaldo para garantizar la autodeterminaci ó n (15) . Tabla 3 . Relaci ó n entre nivel de autonom í a reportado y aceptaci ó n de la PAC. Pa í s / Regi ó n Marco de autonom í a Nivel de aceptaci ó n de PAC Fuente Pa í ses Bajos Legal y cl í nicamente reconocido Alta (2,3) Australia Incorporado en atenci ó n primaria Alta (2,8) Am é rica Poco Baja (7,16)
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VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 36 cr í ticas en momentos de gran carga emocional, sin tener claridad sobre lo que realmente desea el paciente. La literatura indica que esta falta de comunicaci ó n previa puede dar lugar a sentimientos de culpa, desacuerdos entre familiares y una experiencia de duelo m á s complicada (17) . Por otro lado, cuando se incluye a los familiares desde el principio en el proceso de PAC, con la ayuda de profesionales como psic ó logos cl í nicos, trabajadores sociales o m é dicos paliativistas, se generan espacios de apoyo, di á logo y consenso. Algunas investigaciones han demostrado que este enfoque estructurado no solo mejora la salud mental del paciente, sino que tambi é n alivia la carga emocional del entorno, fortalece los lazos familiares y permite una despedida m á s tranquila (18) . Adem á s, se ha observado que en contextos culturales donde las decisiones se toman de manera colectiva, como en muchas familias latinoamericanas y asi á ticas, la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC) solo cobra sentido si se incluye a la familia como parte activa del proceso. Esto significa ir m á s all á de un enfoque que se centre ú nicamente en el paciente, reconociendo la interdependencia emocional y é tica que se presenta al final de la vida (10) . Desde esta perspectiva, involucrar a los familiares en el proceso de planificaci ó n no se ve como una p é rdida de autonom í a, sino como una expansi ó n del cuidado y del sentido compartido. La espiritualidad desempe ñó un papel ambivalente en las decisiones anticipadas. En algunos casos, se convirti ó en un obst á culo: pacientes muy religiosos tem í an que anticipar la muerte fuera como tentar a Dios o interferir con su voluntad. En otros, la espiritualidad actu ó como un facilitador: planificar el final de la vida se consider ó un acto de reconciliaci ó n y entrega (10,12) . La clave est á en c ó mo se incorpora la dimensi ó n espiritual en el proceso cl í nico. Varios estudios han demostrado que cuando se incluyen l í deres religiosos o se adapta el lenguaje cl í nico a los valores espirituales del paciente, la aceptaci ó n de la PAC mejora notablemente (11) . No se trata de imponer creencias, sino de permitir que el paciente explore y reinterprete su experiencia desde su propio marco espiritual. Esto contribuye a una muerte m á s tranquila, con sentido y con menos sufrimiento emocional. Tabla 5 . Influencia del contexto cultural en la percepci ó n de la PAC. Regi ó n Barreras culturales Facilitadores posibles Referencias Am é rica Latina Tab ú sobre la muerte, visi ó n familiarista Di á logo mediado, participaci ó n del entorno (16,23) Asia Oriental Fatalismo, presi ó n social Intervenci ó n espiritual, educaci ó n intercultural (10,11)
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 37 Europa Occidental Cultura de autonom í a, marco legal favorable Protocolos cl í nicos consolidados (6,19) Ocean í a Cultura proactiva en cuidados paliativos Formaci ó n continua, apoyo legal (11,20) Uno de los temores m á s frecuentes del equipo m é dico es que hablar de la PAC apague la esperanza del paciente. Sin embargo, esta revisi ó n muestra lo contrario: cuando se realiza con sensibilidad y acompa ñ amiento, la PAC permite redefinir la esperanza en t é rminos de paz, dignidad y legado personal (24) . La esperanza ya no se centra en la curaci ó n, sino en el control del sufrimiento, la posibilidad de despedirse, de reconciliarse o de transmitir mensajes significativos. Esta forma de esperanza es compatible con el proceso de morir y proporciona consuelo tanto al paciente como a su entorno (11) . Los hallazgos sugieren que el abordaje emocional de la PAC puede y debe incluir la construcci ó n de una esperanza adaptativa, que honre los valores del paciente sin generar falsas expectativas. Tabla 6 . Factores psicol ó gicos: barreras y facilitadores de la PAC. Dimensi ó n emocional Barreras comunes Facilitadores clave Referencias Ambivalencia emocional Negaci ó n, temor a la muerte Acompa ñ amiento psicol ó gico, espacios reflexivos (9,10) Autonom í a Influencia externa, desinformaci ó n Validaci ó n cl í nica, documentos anticipados (14,24) Comunicaci ó n Lenguaje t é cnico, evasi ó n m é dica Escucha activa, conversaci ó n estructurada (17,18) Carga familiar Evitaci ó n, culpa Inclusi ó n de familiares, mediaci ó n emocional (18,19) Espiritualidad Dogmas r í gidos Acompa ñ amiento compasivo, resignificaci ó n religiosa (10,11) Esperanza Miedo a “ rendirse ” Redefinici ó n como paz, dignidad y sentido (22,24) Los estudios revisados revelan que la percepci ó n psicol ó gica sobre la planificaci ó n anticipada de cuidados es un fen ó meno en constante cambio, influenciado por factores cl í nicos, emocionales, familiares y culturales. La PAC no debe verse como un acto aislado o meramente informativo, sino como un proceso que abarca la historia de vida del paciente, sus relaciones, creencias y el momento en el que se encuentra. La manera en que se presenta y se acompa ñ a esta herramienta tiene un impacto directo en su aceptaci ó n o rechazo. Se observ ó que el diagn ó stico juega un papel crucial: los pacientes con c á ncer suelen estar m á s dispuestos a hablar sobre la muerte, ya que su trayectoria cl í nica es m á s predecible y tienen
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 38 m á s contacto con los equipos de salud. Por otro lado, enfermedades que causan un deterioro funcional r á pido (como la ELA) o que tienen un curso err á tico (como la EPOC) presentan desaf í os adicionales, tanto a nivel cognitivo como comunicativo, para iniciar un proceso reflexivo y anticipatorio. Adem á s, el entorno familiar y la cultura m é dica son factores determinantes. El paciente no toma decisiones en un vac í o: su experiencia est á influenciada por expectativas sociales, mandatos culturales, creencias religiosas y las reacciones de su familia. Cuando estos aspectos no se abordan desde una perspectiva humanizada, pueden convertirse en barreras que perpet ú an la evasi ó n y el sufrimiento innecesario. La evidencia sugiere que la PAC, cuando se introduce de manera emp á tica y gradual, permite al paciente redefinir su proceso de morir, recuperar el control sobre su atenci ó n y encontrar un sentido personal en cada decisi ó n que toma . DISCUSI Ó N La planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC) desde la perspectiva psicol ó gica de un paciente adulto en fase terminal revela un complejo entramado de tensiones, tanto internas como externas, que van m á s all á de lo m é dico o legal. Esta revisi ó n sistem á tica pone de manifiesto que la PAC se vive como una experiencia que abarca lo emocional, social, cultural y espiritual. En este proceso, el paciente no solo se enfrenta a decisiones cl í nicas, sino que tambi é n debe lidiar con el reto de mantener su dignidad, autonom í a y sentido de vida en un momento de gran vulnerabilidad (9,10,12) . La comunicaci ó n cl í nica se ha destacado como un elemento clave con un impacto significativo. Los pacientes que tuvieron la suerte de conversar con profesionales emp á ticos, que usaron un lenguaje claro y estaban dispuestos a abordar sus preocupaciones personales, mostraron una mayor apertura hacia la planificaci ó n. En cambio, el uso de tecnicismos, la falta de informaci ó n sobre el pron ó stico o la presi ó n institucional generaron sentimientos de rechazo y evitaci ó n (17,18) . Esto evidencia una necesidad estructural: la formaci ó n de los equipos sanitarios en habilidades de comunicaci ó n sensible, particularmente en el contexto de cuidados paliativos. no de los hallazgos m á s recurrentes en los estudios revisados es la ambivalencia emocional. Los pacientes a menudo se encuentran en un tira y afloja entre el deseo de proteger a sus seres queridos de decisiones dif í ciles y la necesidad de tener control sobre su proceso de morir. Esta ambivalencia no es una barrera insuperable, sino m á s bien una etapa del afrontamiento que, con el apoyo adecuado, puede transformarse en una actitud reflexiva y empoderada (22,24) . En este sentido, el rol del equipo de salud es crucial, pues la forma en que se comunica la PAC influye directamente en la interpretaci ó n psicol ó gica del paciente sobre el acto de planificar.
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 39 La calidad de la comunicaci ó n cl í nica se ha identificado como un aspecto clave que impacta en la atenci ó n. Los pacientes que mencionaron haber hablado con profesionales que mostraban empat í a, utilizaban un lenguaje claro y estaban dispuestos a responder a sus inquietudes personales, mostraron una mayor apertura hacia la PAC. Por otro lado, el uso de jerga t é cnica, la prisa institucional o la falta de informaci ó n sobre el pron ó stico generaron sentimientos de rechazo, desconfianza y evitaci ó n. Esto resalta una deficiencia estructural en la formaci ó n m é dica: la capacidad de mantener conversaciones delicadas sobre el final de la vida. En este contexto, es esencial entender los factores biopsicosociales que influyen en la aceptaci ó n o resistencia hacia la PAC. La siguiente tabla organiza estos elementos seg ú n su naturaleza, incorporando evidencia emp í rica de los estudios revisados. Tabla 7 . Elementos centrales que determinan la aceptaci ó n psicol ó gica de la PAC. Eje determinante Factores facilitadores Barreras frecuentes Referencias Comunicaci ó n cl í nica Empat í a, lenguaje claro, validaci ó n emocional Terminolog í a t é cnica, evasi ó n del pron ó stico (17,18) Relaci ó n con la familia Inclusi ó n respetuosa, di á logo mediado Temor a herir, sobreprotecci ó n emocional (6,19) Diagn ó stico cl í nico Curso progresivo conocido (p. ej., c á ncer) Evoluci ó n err á tica, deterioro cognitivo (4,9) Espiritualidad Acompa ñ amiento religioso compasivo Dogmas r í gidos, visi ó n de la muerte como derrota (10,11) Cultura y entorno social Normas de autonom í a, institucionalizaci ó n Tab ú es, colectivismo familiar, paternalismo m é dico (7,16,23) Primero que nada, es importante resaltar que la comunicaci ó n cl í nica no solo marca el inicio del proceso, sino que tambi é n act ú a como el medio a trav é s del cual el paciente decide si la PAC se siente como un acto m é dico distante o como una oportunidad para expresar su propia voluntad. La validaci ó n emocional, la escucha activa y la habilidad de ajustar el lenguaje al nivel de comprensi ó n del paciente son destrezas que a menudo faltan en los equipos de salud en pa í ses donde los cuidados paliativos no est á n bien institucionalizados (17,19) . En segundo lugar, la tabla revela que la familia puede desempe ñ ar un papel tanto de apoyo como de obst á culo en el proceso. Cuando los pacientes sienten que sus decisiones anticipadas podr í an lastimar o dividir a sus seres queridos, a menudo optan por posponer o evitar la planificaci ó n (6) . Sin embargo, en estudios donde se han implementado modelos de mediaci ó n familiar, se ha visto que la participaci ó n temprana y respetuosa de la familia reduce la ansiedad y genera una mayor coherencia entre los deseos del paciente y las decisiones que toman los dem á s (18) .
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 40 Tercero, el tipo de diagn ó stico cl í nico tambi é n influye en la disposici ó n psicol ó gica. Enfermedades con un curso predecible, como el c á ncer avanzado, brindan m á s oportunidades para dialogar, prepararse y reflexionar. En cambio, condiciones con un deterioro cognitivo r á pido o un pron ó stico incierto, como la ELA o la insuficiencia card í aca avanzada, presentan desaf í os adicionales para iniciar la PAC a tiempo (4,9) . Esto requiere estrategias adaptadas a cada enfermedad, algo que escasea en los sistemas actuales. En cuarto lugar, la espiritualidad juega un papel ambivalente. Puede convertirse en un obst á culo si se basa en creencias r í gidas que evitan hablar sobre la muerte; sin embargo, cuando se integra de manera compasiva, adaptando el lenguaje cl í nico a la cosmovisi ó n del paciente y con la participaci ó n de referentes religiosos, puede transformar el proceso en una experiencia de reconciliaci ó n y significado (10,11) . Finalmente, los factores culturales e institucionales condicionan fuertemente la aceptaci ó n de la PAC. En contextos donde la muerte es un tab ú , o donde se privilegia la toma de decisiones colectivas y la autoridad m é dica, la implementaci ó n resulta m á s compleja. La revisi ó n revela que la PAC no puede ser replicada como un modelo universal, sino que requiere adaptaci ó n sociocultural y mediaci ó n é tica. La siguiente tabla ofrece una comparaci ó n internacional de modelos de implementaci ó n de la PAC, evidenciando c ó mo las pol í ticas p ú blicas, el marco legal y las pr á cticas cl í nicas influyen directamente en los resultados. Tabla 8 . Comparaci ó n de modelos de implementaci ó n de la PAC seg ú n regi ó n. Regi ó n/Pa í s Modelo predominante Caracter í sticas y resultados principales Referencias Australia Integrado en atenci ó n primaria Alta cobertura, formaci ó n en comunicaci ó n cl í nica ( (25,26) Pa í ses Bajos Legalmente obligatorio en cuidados paliativos Alta aceptaci ó n, enfoque en autonom í a y control (2,3) China / India Modelo familiar- religioso Baja aceptaci ó n formal, relevancia del acompa ñ amiento espiritual (10,11) Am é rica Latina Modelo hospitalario reactivo Bajo uso de PAC, resistencia cultural, fuerte peso familiar (27,28) En pa í ses con pol í ticas orientadas a la atenci ó n primaria y al respeto por la autonom í a del paciente, como Australia y Pa í ses Bajos, la PAC ha sido implementada con é xito. En estos contextos, se considera una extensi ó n del consentimiento informado y una pr á ctica habitual en los cuidados paliativos (3,6) . En cambio, en regiones como Am é rica Latina, la PAC se aplica de
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 41 manera tard í a, limitada por barreras culturales, falta de protocolos y escasa formaci ó n profesional. Por el contrario, en regiones donde predomina un modelo hospitalario reactivo , como Am é rica Latina, la PAC suele implementarse de forma tard í a, en fases cr í ticas de la enfermedad o en situaciones l í mite. La falta de protocolos, la escasa formaci ó n en comunicaci ó n m é dica y las barreras culturales impiden que la conversaci ó n se inicie en etapas m á s propicias para la reflexi ó n ( 16,23) . Esto no solo vulnera los derechos del paciente, sino que tambi é n incrementa el sufrimiento familiar y profesional. En los pa í ses asi á ticos, como China e India, la PAC se ve modulada por un fuerte componente espiritual y familiar . Las decisiones son frecuentemente delegadas a los hijos o c ó nyuges, y hablar abiertamente de la muerte es considerado inapropiado o incluso da ñ ino. Aun as í , los estudios reportan que cuando se incluyen mediadores religiosos y se realiza educaci ó n cultural sensible, los pacientes y sus familias pueden mostrar una aceptaci ó n gradual y transformadora (10,11) . Estos datos comparativos demuestran que no existe un ú nico modelo v á lido de PAC, pero s í existen condiciones m í nimas necesarias : voluntad pol í tica, protocolos adaptativos, formaci ó n profesional y sensibilidad cultural. La ausencia de estos elementos, como lo muestra esta revisi ó n, no solo limita la aplicaci ó n t é cnica de la PAC, sino que impacta negativamente en la vivencia psicol ó gica del paciente y su familia . CONCLUSIONES Esta revisi ó n sistem á tica nos lleva a la conclusi ó n de que la percepci ó n psicol ó gica de la planificaci ó n anticipada de cuidados (PAC) en pacientes adultos en fase terminal es un fen ó meno complejo y multifac é tico, influenciado por una variedad de factores emocionales, cl í nicos, familiares, culturales y espirituales. Los hallazgos muestran que los pacientes no rechazan la planificaci ó n en s í , sino que enfrentan una serie de tensiones internas como la ambivalencia emocional, el miedo a la muerte y la preocupaci ó n por sus seres queridos que necesitan ser abordadas con sensibilidad y é tica por parte del equipo de salud. La PAC no debe verse como una mera intervenci ó n legal o administrativa, sino como un proceso profundamente humano que permite al paciente tomar el control, mantener su dignidad y redefinir la esperanza seg ú n sus propios valores. Por otro lado, los factores que m á s facilitan este proceso son la calidad de la comunicaci ó n cl í nica, la validaci ó n de la autonom í a del paciente, el apoyo psicosocial y la integraci ó n respetuosa de la espiritualidad en el di á logo cl í nico. Cuando estas condiciones est á n presentes, los pacientes tienden a estar m á s dispuestos a anticipar decisiones dif í ciles, expresar sus preferencias y aliviar la carga emocional de sus familias. En contraste, la falta de formaci ó n en comunicaci ó n emocional, los modelos m é dicos paternalistas y la ausencia de pol í ticas
VITALYSCIENCE REVISTA CIENT Í FICA MULTIDISCIPLINARIA publicaciones@vitalyscience.com +593 97 911 9620 ISSN 3091-180X Junio 2025 DOI https://doi.org/ 10.56519/brbeyj71 https://vitalyscience.com Vol. 3 No. 7 PP . 28 - 44 42 institucionales que formalicen la PAC siguen siendo barreras estructurales que complican su implementaci ó n. Estos resultados subrayan la importancia de que los sistemas de salud incluyan a psic ó logos cl í nicos, trabajadores sociales y equipos interdisciplinarios en los cuidados paliativos, actuando como mediadores entre el sufrimiento, la reflexi ó n y la acci ó n é tica. Finalmente, la revisi ó n confirma que no hay un ú nico modelo de PAC que se pueda aplicar de manera universal. Las diferencias culturales, legales y organizativas entre pa í ses influyen profundamente en c ó mo los pacientes experimentan y aceptan la planificaci ó n anticipada. En lugares con una fuerte tradici ó n legal de autonom í a, como los Pa í ses Bajos o Australia, la PAC est á m á s institucionalizada y es m á s aceptada; mientras que en contextos colectivistas o con una fuerte influencia religiosa, como en Asia y Am é rica Latina, se necesitan enfoques que sean culturalmente sensibles, adaptados y progresivos. Por lo tanto, para que la PAC se implemente de manera efectiva, es fundamental contar con un marco flexible, respaldado por pol í ticas p ú blicas, protocolos cl í nicos, formaci ó n profesional continua y un compromiso institucional con los derechos de las personas al final de su vida. En resumen, esta revisi ó n muestra que la PAC, cuando se introduce de manera emp á tica, contextualizada y temprana, no solo mejora la calidad de vida de los pacientes terminales, sino que tambi é n refuerza la é tica del cuidado, promueve decisiones compartidas y permite una despedida m á s significativa, tranquila y emocionalmente coherente . REFERENCIAS BIBLIOGR Á FICAS 1. Fried TR, Redding CA, Robbins ML, Paiva A, O ’ Leary JR, Iannone L. Stages of change for the component behaviors of advance care planning. J Am Geriatr Soc. 2010;58(12). 2. Johnson S, Butow P, Kerridge I, Tattersall M. Advance care planning for cancer patients: A systematic review of perceptions and experiences of patients, families, and healthcare providers. Vol. 25, Psycho-Oncology. 2016. 3. Yan Y, Derong T, Qin T, Zhi X, Xia L. Factors influencing advance care planning among cancer patients: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing. 2025 Jun;76:102884. 4. Green MJ, Schubart JR, Whitehead MM, Farace E, Lehman E, Levi BH. Advance care planning does not adversely affect hope or anxiety among patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage. 2015;49(6). 5. Clayton JM, Butow PN, Arnold RM, Tattersall MHN. Fostering coping and nurturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers. Cancer. 2005;103(9). 6. Lund S, Richardson A, May C. Barriers to advance care planning at the end of life: An explanatory systematic review of implementation studies. Vol. 10, PLoS ONE. 2015. 7. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, Van Der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: A systematic review. Vol. 28, Palliative Medicine. 2014.
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