VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
80
FACTORES QUE LIMITAN LA ADHERENCIA A PROTOCOLOS DE
CUIDADOS PALIATIVOS EN UNIDADES DE CUIDADOS
INTENSIVOS PEDIÁTRICOS: REVISIÓN SISTEMÁTICA
FACTORS LIMITING ADHERENCE TO PALLIATIVE CARE
PROTOCOLS IN PEDIATRIC INTENSIVE CARE UNITS: SYSTEMATIC
REVIEW
Jenny Martínez Mena
1
, Cinthya Ruano Espinosa
2
, Eliana Marisela Legarda Urgilés
3
{dra.jennymartinez82@hotmail.com
1
, cinthyruano@hotmail.com
2
, draelilegarda@gmail.com
3
}
Fecha de recepción: 03/09/2025 / Fecha de aceptación: 14/09/2025 / Fecha de publicación: 15/09/2025
RESUMEN: La implementación de cuidados paliativos en Unidades de Cuidados Intensivos
Pediátricos (UCIP) constituye un componente esencial para garantizar la calidad de vida de los
pacientes críticos y el acompañamiento a sus familias. Sin embargo, diversos estudios han
evidenciado una baja adherencia del personal de salud a los protocolos establecidos, lo que
genera barreras en la atención integral y humanizada, el objetivo de la presente investigacion
es identificar y analizar los factores que limitan la adherencia del personal de salud a los
protocolos de cuidados paliativos en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, Se realizó
una revisión sistemática de la literatura científica conforme a la guía PRISMA 2020. La búsqueda
se efectuó en PubMed/MEDLINE, Scopus, Web of Science, SciELO, LILACS y Google Scholar,
incluyendo estudios publicados entre 2015 y 2024 en español e inglés. Se aplicaron criterios de
inclusión/exclusión y se evaluó la calidad metodológica con CASPe, STROBE, MMAT y AMSTAR
2. Finalmente, se incluyeron 14 estudios en la síntesis cualitativa, Los hallazgos se agruparon en
cuatro categorías: Factores individuales: desconocimiento y falta de capacitación específica,
percepciones erróneas sobre cuidados paliativos, factores institucionales: ausencia de
protocolos claros, sobrecarga laboral y escasez de recursos, factores estructurales: limitaciones
normativas y ausencia de políticas públicas específicas, factores relacionales: dificultades de
comunicación entre profesionales y familias, así como expectativas divergentes. La adherencia
del personal de salud a protocolos de cuidados paliativos pediátricos en UCIP se ve
obstaculizada por factores múltiples, siendo predominantes la falta de formación y la ausencia
de protocolos institucionales claros. Se recomienda fortalecer la capacitación continua,
establecer guías estandarizadas y mejorar la comunicación interdisciplinaria y con las familias.
1
Universidad Iberoamericana del Ecuador (UNIBE), https://orcid.org/0000-0002-9540-2437.
2
Universidad Iberoamericana del Ecuador (UNIBE), https://orcid.org/0009-0004-5068-0638.
3
Universidad Iberoamericana del Ecuador (UNIBE), https://orcid.org/0000-0001-8351-5584.
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
81
Palabras clave: Cuidados paliativos pediátricos, Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos
(UCIP), adherencia a protocolos, capacitación del personal de salud, políticas de salud pública,
sobrecarga laboral, recursos limitados
ABSTRACT: The implementation of palliative care in Pediatric Intensive Care Units (PICUs) is
an essential component in ensuring the quality of life of critically ill patients and providing
support to their families. However, several studies have shown low adherence to established
protocols by healthcare personnel, which creates barriers to comprehensive and humanized
care. The objective of this research is to identify and analyze the factors that limit healthcare
personnel's adherence to palliative care protocols in Pediatric Intensive Care Units. A
systematic review of the scientific literature was conducted in accordance with the PRISMA
2020 guidelines. The search was conducted in PubMed/MEDLINE, Scopus, Web of Science,
SciELO, LILACS, and Google Scholar, including studies published between 2015 and 2024 in
Spanish and English. Inclusion/exclusion criteria were applied, and methodological quality was
assessed using CASPe, STROBE, MMAT, and AMSTAR 2. Finally, 14 studies were included in the
qualitative synthesis. The findings were grouped into four categories: Individual factors: lack of
knowledge and specific training, misperceptions about palliative care; Institutional factors:
absence of clear protocols, work overload, and resource shortages; Structural factors:
regulatory limitations and absence of specific public policies; Relational factors: communication
difficulties between professionals and families, as well as divergent expectations. Healthcare
personnel adherence to pediatric palliative care protocols in PICUs is hampered by multiple
factors, predominantly lack of training and absence of clear institutional protocols. It is
recommended to strengthen continuing education, establish standardized guidelines, and
improve interdisciplinary communication and communication with families.
Keywords: Pediatric palliative care, Pediatric Intensive Care Units (PICUs), adherence to
protocols, training of healthcare personnel, public health policies, work overload, limited
resources
INTRODUCCIÓN
El avance de la medicina intensiva ha mejorado significativamente la sobrevida de pacientes
pediátricos críticamente enfermos, sin embargo, cuando las posibilidades terapéuticas curativas
se agotan, los Cuidados Paliativos se convierten en un pilar fundamental para brindar atención
medica integral centrada en la calidad de vida del niño y el acompañamiento a su familia. En este
contexto las unidades de cuidados intensivos pediátricos representan un entorno complejo
donde la implementación de protocolos de cuidados paliativos debe ajustarse a decisiones
clínicas rápidas, alto nivel tecnológico y dinámicas familiares particulares (1), (2).
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
82
A pesar de la existencia de protocolos estandarizados y del reconocimiento de los beneficios de
los cuidados paliativos en paciente críticos, existen estudios que han evidenciado una baja
adherencia por parte del personal de salud. Las causas de esta problemática son diversas e
incluyen barreras individuales como el desconocimiento o falta de capacitación especifica y
barreras institucionales relacionada con la cultura hospitalaria, disponibilidad de recursos (3), (4).
Investigaciones realizadas en América Latina y otras regiones han documentado dificultades
persistentes para integrar adecuadamente los cuidados paliativos en entornos de UCI pediátrica,
en parte por la percepción errónea de que cuidados paliativos solo son aplicables al final de la
vida y por el enfoque tradicionalmente curativo de las unidades críticas. La Organización Mundial
de la Salud (OMS) ha llamado a incorporar a cuidados paliativos como un derecho humano,
enfatizando la integración desde etapas tempranas en enfermedades crónicas o terminales (5),
(6), (7).
La presente revisión sistemática se justifica por la necesidad de comprender, desde una
perspectiva global y critica, los factores que dificultan la adecuada aplicación de los protocolos de
cuidados paliativos en contexto pediátricos críticos. Dado la creciente complejidad de los casos
atendidos en UCIP y considerando la carga emocional, ética y técnica que enfrenta el personal de
salud, es fundamental identificar las limitaciones individuales del personal de salud, relacionales,
institucionales, estructurales y del sistema de salud.
Además, esta investigación tiene valor científico y práctico, ya que permitirá generar evidencia
sobre la situación actual de la adherencia en diversas realidades institucionales. De esta manera
los hallazgos podrán orientar mejoras en políticas institucionales, proceso de capacitación
continua, y estrategias de gestión del cambio en el entorno hospitalario. La revisión sistemática
responde también a lineamientos de calidad y humanización impulsados como la OMS y
asociaciones de cuidados paliativos.
La pregunta de investigación planteada es ¿Cuáles son los factores que limitan la adherencia del
personal de salud a los protocolos de cuidados paliativos en las Unidades de Cuidados Intensivos
Pediátricos (UCIP)?.
Como objetivo de investigación es Identificar y analizar los factores que limitan la adherencia del
personal de salud a los protocolos de cuidados paliativos en la Unidades de Cuidados Intensivos
Pediátricos mediante revisión sistemática de la literatura científica bajo la guía PRIMA 2020.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se desarrollo una revisión sistemática de la literatura científica conforme a la guía PRISMA 2020
con el objetivo de identificar y analizar los factores que limitan la adherencia del personal de salud
a los protocolos de cuidados paliativos en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos.
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
83
La búsqueda bibliográfica se realizó en las siguientes bases de datos científicos
PubMed/MEDDLINE, Scopus, Web of Science, Scielo, LILACS, Google Scholar. Se incluyeron
artículos publicados entre enero 2015 a diciembre 2024 en idiomas español e inglés
En la estrategia de búsqueda se utilizaron descriptores Mesh y DeCS combinados con operadores
boleanos (“Palliative Care” OR “Cuidados paliativos”) AND (“Intensive Care Units, Pediatric” OR
UCIP”) AND (“Adherence” OR “Cumplimiento” OR” Implementación) AND (“Barriers” OR
“Factores limitantes” OR “Obstacles” OR “Limitaciones”)
Criterios de inclusión
Se incluyeron estudios publicados entre enero de 2015 a diciembre 2024, en idiomas español,
inglés. Los artículos debían ser investigaciones originales, revisiones sistemáticas previas o
estudios de enfoque cualitativo, cuantitativo o mixto que abordan los factores que limitan la
adherencia del personal de salud a los protocolos de cuidados paliativos en unidades de cuidados
intensivos pediátricos. Los estudios debían contar con la participación directa de profesionales de
salud como población de estudio y presentarse en revistas científicas indexadas con acceso de
texto completo
Criterios de exclusión
Se excluyeron artículos de literatura gris como tesis no publicadas, informes institucionales sin
revisión por pares, editoriales, cartas al editor y opiniones.
Adicionalmente fueron descartados aquellos estudios que presentaban sesgos metodológicos
relevantes como muestreo insuficiente, análisis deficiente o falta de transparencia en la
recolección de datos.
En el proceso de selección los artículos identificados fueron evaluados en cuatro fases según el
diagrama PRISMA 2020: identificación (búsqueda), eliminación de duplicados, cribado de títulos
y resúmenes, lectura completa de los textos potencialmente elegibles, aplicación de criterios de
inclusión y exclusión (Figura 1).
Identificación
Registros identificados en bases de datos (n = 84)
↓
Depuración
Duplicados eliminados (n = 2)
Registros sin relación directa (n = 34)
Registros para cribado (n = 48)
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
84
↓
Cribado
Registros excluídos por título/resumen (n = 33)
Textos completos evaluados (n = 15)
↓
Elegibilidad
Textos completos excluidos (n = 1)
Motivos: abordaje ético general; riesgo ocupacional; percepción del paciente; sin enfoque en personal de salud
↓
Inclusión
Estudios incluidos en síntesis cualitativa (n = 14)
Figura 1. Diagrama de flujo: PRISMA 2020.
Para la evaluación de la calidad metodológica se utilizó una herramienta de evaluación critica
especifica según el tipo de estudio CASPe para estudios cualitativos, STROBE para estudios
observacionales, MMAT (Mixed Metods Appraisal Tool) para estudios mixtos, AMSTAR 2 para
revisiones sistemáticas. Se evaluaron dimensiones como claridad en la pregunta de investigación,
validez de los métodos, rigor en el análisis de datos y transparencia en la presentación de
resultados. Se clasificaron los estudios en riesgo de sesgo bajo, moderado, alto excluyendo los
que presentaban alto riesgo sin posibilidad de control.
La extracción de datos se realizó de forma manual utilizando una matriz Excel con campos
estructurados: autor, año, país, diseño metodológico, tipo de muestra, objetivo, factores
limitantes reportados y principales conclusiones.
No se emplearon herramientas de automatización en esta fase, se priorizo el análisis crítico
basado en la lectura minuciosa de los artículos y la triangulación de datos por parte de las
investigadoras. Los desenlaces se categorizan en factores individuales del profesional de salud
(conocimientos, actitudes, emociones), factores institucionales (recursos, tiempo, protocolos),
factores estructurales y del sistema de salud (normativas, políticas sanitarias) y factores
relacionales (comunicación, trabajo en equipo) de acuerdo con la frecuencia, recurrencia y
profundidad con la que aparecían en los estudios incluidos
La síntesis de los datos se realizó de manera narrativa temática, se agruparon los estudios según
las categorías emergentes de análisis, considerando similitudes y contrastes entre contextos
geográficos y tipos de diseño. Se preservó la fidelidad al contenido original de los artículos y se
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
85
destacó la convergencia de los resultados en torno a cuatro ejes: factores individuales,
institucionales, estructurales, relacionales.
RESULTADOS
El proceso de búsqueda y selección de estudios se representó mediante el diagrama de flujo
PRISMA 2020. En la fase de identificación se recuperaron 84 registros en bases de datos
científicas. Tras la depuración, se eliminaron 2 duplicados y se excluyeron 34 registros que no
guardaban relación directa, quedando 48 estudios para la fase de cribado.
Durante el cribado, se evaluaron títulos y resúmenes, lo que llevó a la exclusión de 33 artículos,
permitiendo avanzar con 15 textos completos en la etapa de elegibilidad. De estos, únicamente
1 estudio fue excluido por no cumplir con los criterios predefinidos (enfoque ético general o
poblaciones no pertinentes), resultando en la inclusión final de 14 estudios en la síntesis
cualitativa.
La elevada proporción de exclusiones en la fase de cribado (68,7 %) demuestra que gran parte de
la literatura identificada inicialmente no abordaba de manera específica la adherencia del
personal de salud a protocolos de cuidados paliativos en UCIP, lo que reafirma la pertinencia de
la pregunta de investigación y la relevancia del presente estudio.
La síntesis cualitativa de los 14 estudios incluidos (Tabla 1) permitió organizar los hallazgos en
cuatro grandes categorías de factores que limitan la adherencia del personal de salud a los
protocolos de cuidados paliativos pediátricos en UCIP: individuales, institucionales, estructurales
y relacionales.
Tabla 1. Estudios de revisión cualitativa.
Aut
or
País
Población
Objetivo
Factores
limitantes
Conclusion clave
(8)
EE. UU.
Familias y
proveedore
s en PICU
Caracterizar
barreras de
comunicació
n
Inconsiste
ncia de
mensajes;
tiempo
limitado;
entrenami
ento
insuficient
e
Se requieren
intervenciones
estructuradas en PICU
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
86
(9)
EE. UU.
—
Describir
PPC en PICU
y calidad de
atención
Falta de
integración
temprana;
recursos
limitados;
confusión
conceptual
Modelos
consultivos/integrado
requieren apoyo
institucional
(10)
Singapur/Intern
acional
—
Convergenci
a de
cuidados
críticos y
paliativos
Baja
consulta
PC en
muertes
PICU;
cultura
curativa
Integración sistémica
de PPC mejoraría
resultados
(11)
Brasil
Equipo
multidiscipli
nario PICU
Temas de fin
de vida en
PICUs
brasileñas
Falta de
protocolos
;
comunicaci
ón;
capacitació
n
Necesidad de políticas
y formación nacionales
(12)
Brasil
Niños
fallecidos
PICU (2015–
2017)
Caracterizar
prácticas
PPC/EOL
Baja tasa
de
DNR/consu
ltas PPC
Implementar PC
concurrente y
planificación
anticipada
(13)
Europa
Personal
PICU
Implementa
ción de
diario en
PICU
Carga
laboral;
cultural;
proceso
Estrategias de cambio
y liderazgo local
(14)
Corea
Médicos y
enfermeras
PICU
Experiencias
de
comunicació
Cultura
hospitalari
a;
jerarquías;
Formación y equipos
multidisciplina
fortalecen
comunicación
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
87
n de
proveedores
carga
laboral
(15)
España
Casos con
LSL en PICU
EOL en PICU
e impacto de
crear unidad
CP
Unicéntric
o;
retrospecti
vo
Unidad de CP mejora
procesos EOL en PICU
(16)
EE. UU.
Críticament
e enfermos
(incl.
pediatría) /
Cardíaca
pediátrica
Triggers vs
clínica;
consultas CP
Triggers
poco
específicos
; recursos
limitados
Adaptar triggers;
consulta CP poco
frecuente
(17)
EE. UU.
Onco
pediatría en
PICU
De-
escalación
compasiva
de LST
Temor a
conflicto;
falta de
guías
Guías claras apoyan
adherencia
(18)
EE. UU.
—
Rol de PPC
en cuidados
críticos
pediátricos
Brechas en
comunicaci
ón y
resiliencia
moral
Entrenamiento y
cultura de PPC en UCI
pediátrica
(19)
Brasil
Fallecidos
PICU
Prevalencia
de LSV y
participación
familiar
Document
ación
irregular;
decisiones
tardías
Estandarizar
documentación/conse
ntimiento EOL
(20)
Corea
Enfermeras
PICU y
madres
Percepción
de
partnership
enfermera-
madre
Diferencias
de
expectativ
as; carga
laboral
Formación en alianzas
terapéuticas
(21)
EE. UU.
—
Recomendac
iones
Poca
estandariz
Reunión postmortem y
soporte familiar
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
88
cuando
fallece un
niño en PICU
ación de
follow-up
Factores individuales
Los factores individuales se relacionan principalmente con las competencias, actitudes y
percepciones del personal de salud. Entre los hallazgos más frecuentes se encuentra el
desconocimiento o falta de formación específica en cuidados paliativos pediátricos, lo cual impide
su integración temprana en las UCIP. Asimismo, se identificó una resistencia emocional del
personal para enfrentar situaciones de alta carga afectiva, lo que genera barreras en la toma de
decisiones clínicas y en la comunicación con las familias. A esto se suma la percepción errónea de
que los cuidados paliativos solo deben aplicarse en la etapa final de la vida, cuando en realidad la
evidencia respalda su implementación temprana en el curso de enfermedades graves. Estas
limitaciones fueron señaladas en estudios como (8), (9), (14), que coinciden en que la falta de
capacitación estructurada y de espacios de entrenamiento dificulta la adherencia a los protocolos.
Factores institucionales
En el ámbito institucional, los obstáculos más notables fueron la ausencia de protocolos claros y
estandarizados, así como la sobrecarga laboral que limita la disponibilidad de tiempo y recursos
para aplicar cuidados paliativos de forma adecuada. También se reportó la escasez de recursos
materiales y humanos, lo que repercute en la capacidad de los equipos para brindar una atención
integral. Investigaciones como las de (11), (12) y (13) evidencian que la falta de apoyo de las
instituciones y la débil incorporación de políticas internas específicas generan un entorno poco
favorable para la adherencia a los protocolos.
Factores estructurales
Los factores estructurales abarcan las restricciones que emanan del marco normativo y de las
decisiones de política pública en el ámbito de la salud. En el presente análisis, destaca la
inexistencia de regulaciones explícitas y de directrices orientadas a consolidar la inserción de los
programas de cuidados paliativos en las unidades de cuidados intermedios pediátricos (UCIP).
Asimismo, se constata la omisión de indicadores de calidad normados que permitan la valoración
sistemática de la adherencia y de la eficacia de los protocolos clínicos. Tales déficits,
documentados en la literatura existente (17), (18) y de (19), evidencian que una infraestructura
normativa deficiente impide que los equipos interdisciplinarios establezcan y mantengan
prácticas de cuidados paliativos que sean coherentes, estables y a largo plazo.
Factores relacionales
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
89
Finalmente, lo relacional tiene que ver con la forma en que interactúan médicos, enfermeras,
familias y pacientes. Hemos visto que las conversaciones en los equipos interdisciplinares suelen
ser insuficientes y que no existen lugares cómodos y privados donde los profesionales y las
familias puedan hablar de manera serena sobre los temas que más duelen. También notamos que
enfermeras y parientes tienen maneras diferentes de interpretar los objetivos de la atención, lo
que, de no ser aclarado, obstaculiza la llegada a consensos y puede postergar procedimientos que
deberían ser compartidos en cuanto surgen. Revisión como la de (20) y (21) apuntan a que
fortalecer habilidades de diálogo y construir una cultura que, de manera habitual, esté orientada
a incluir, sostener y ayudar a las familias haría que la adhesión a los protocolos paliativos en las
UCIP mejorara de forma sostenida.
DISCUSIÓN
Los hallazgos derivados de esta revisión sistemática validan que la complianza del recurso
humano sanitario con la adecuación de los protocolos de cuidados paliativos pediátricos en
Unidades de Cuidados Intensivos (UCIP) se halla restringida por un conjunto de determinantes e
interacciones que son simultáneamente interdependientes y cambiantes. Tales determinantes
trascienden el ámbito de competencia, conocimiento o actitud de los profesionales, e involucran
igualmente condiciones institucionales, variables estructurales y dinámicas relacionales que, en
su conjunto, constituyen condiciones y recursos esenciales para la integración efectiva de los
cuidados paliativos en entornos críticos pediátricos.
A nivel individual, los estudios analizados coinciden en señalar que la principal traba es la
insuficiencia de formación especializada en cuidados paliativos pediátricos. (8) indicó que la
capacitación deficiente, sumada a la inconsistencia en los mensajes dirigidos a las familias,
produce desconfianza e incertidumbre. De modo paralelo, (9) registró una confusión conceptual
persistente respecto de la aplicación de paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos,
lo que obstruye la incorporación temprana del programa. (14), en un entorno coreano, demostró
que las normas culturales del centro hospitalario y las jerarquías profesionales limitan la
seguridad, tanto de los médicos como de los enfermeros, para emprender conversaciones
delicadas con los padres relativos a la prognosis y a la planificación del final de la vida. Estos
resultados, obtenidos en contextos nacionales y regionales diversos, revalidan la necesidad de
instaurar programas de formación estructurada que optimicen tanto los contenidos técnicos
como las competencias emocionales y comunicativas de los profesionales.
En el ámbito institucional, se identifican como obstáculos la inexistencia de protocolos
homogéneos, la saturación laboral y la insuficiencia de recursos. Un estudio realizado en Brasil
(11) subraya la limitada aplicación de políticas internas y la escasa formación continua del
personal como barreras persistentes. Además, (12) documentó la baja frecuencia de órdenes de
no reanimación y de consultas a equipos palia señala la infrecuencia reportada de órdenes de no
reanimación y de interconsultas con equipos de cuidados paliativos, evidenciando una carencia
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
90
de planificación anticipada en el proceso asistencial. Asimismo, (13) evidencia en un análisis
europeo que la cultura organizacional y la presión asistencial de los profesionales entorpecen la
adopción de intervenciones innovadoras, como el uso de diarios clínicos en Unidades de Cuidados
Intensivos Pediátricos (UCIP), que ofrecen mejoras en la comunicación con las familias. De forma
contrastiva, (15) reporta que la institucionalización de una unidad de cuidados paliativos en una
UCIP española generó mejoras significativas en la gestión de los procesos de final de vida,
sugiriendo que la reorientación del apoyo institucional hacia esta especialidad puede traducirse
en una mejora sustancial de la calidad asistencial.
Los estudios revisados, al abordar el componente estructural, evidencian la fragilidad de los
marcos regulatorios y la escasez de políticas públicas formalmente orientadas a asegurar una
incorporación sistemática de los cuidados paliativos pediátricos dentro de las unidades de
cuidados intensivos neonatales y pediátricos (UCIP). (17) advirtió que la ausencia de orientaciones
sistemáticas sobre la desescalada compasiva del soporte vital y el temor a repercusiones jurídicas
están induciendo a protocolos prácticos desequilibrados en el contexto estadounidense.
Paralelamente, (18) subrayó la urgencia de instalar un consenso nacional que reubique al recurso
paliativo en el núcleo de la atención crítica pediátrica. (19), desde un contexto brasilero, puso de
manifiesto la inadecuada generación de registros y las postergaciones en la adopción de
decisiones sobre la limitación del soporte vital, evidenciando así la falta de lineamientos
estandarizados aplicados de forma uniforme. La convergencia de estos resultados reafirma que,
ante la ausencia de un soporte normativo firme y de políticas públicas integrales, las iniciativas
de carácter aislado así sean lideradas por profesionales o por instituciones, tienden a evaporarse,
lo que a su vez dificulta la interiorización de prácticas que sean a la vez perdurables y sistemáticas.
Finalmente, los factores relacionales emergen como una barrera transversal que afecta de
manera directa la calidad de la atención. (20) evidenció disparidades entre enfermeras y padres
respecto a las expectativas sobre el cuidado y la integración familiar en la toma de decisiones; la
divergencia generó tensiones y retrasos en los cursos terapéuticos previstos. (21) subrayó la
carencia de protocolos uniformes para el acompañamiento tras el fallecimiento de un niño en la
UCIP, sugiriendo la instauración sistemática de reuniones post mortem como mecanismo de
apoyo para las familias. (14) expandió esta sugerencia, al demostrar que la falta de entornos
formales para el diálogo y el predominio de relaciones jerárquicas restringen la emergencia de
decisiones conjuntas que sean a la vez empáticas y eficaces. Estos hallazgos sugieren que la
comunicación trasciende la categoría de competencia técnica y debe concebirse como un acto
ético y relacional que resulta esencial para asegurar la adherencia a los protocolos establecidos y
para la humanización efectiva de los cuidados paliativos pediátricos.
La revisión realizada refuerza la idea de que las barreras a la observancia de protocolos presentan
patrones similares en entornos diversos, aunque matizados por el grado de desarrollo de cada
sistema de salud. En las naciones de altos ingresos, las dificultades siguen a menudo a la
integración precoz y a la normalización de guías, mientras que en países de ingresos medios y
bajos la escasez de recursos, la sobrecarga de trabajo y la fragilidad del marco normativo son los
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
91
factores predominantes. A pesar de estas variaciones, los hallazgos reflejan una convergencia que
indica la urgencia de aplicar estrategias multilaterales que apliquen simultáneamente las
siguientes medidas: educación continua del personal, refuerzo institucional mediante protocolos
bien definidos, apoyo a través de políticas públicas y desarrollo de habilidades comunicativas que
promuevan decisiones compartidas.
A pesar de la coherencia de los resultados, existen limitaciones que ameritan consideración. La
mayoría de los trabajos analizados revela sesgos de selección, escaso tamaño muestral y un
diseño transversal que restringe la valoración de los efectos sostenidos de las intervenciones. En
consecuencia, las indagaciones próximas deberían orientar sus esfuerzos hacia un diseño
multicéntrico y longitudinal que examine la eficacia de programas de formación, así como de
modelos de atención paliativa integrada en las unidades de cuidado intensivo pediátrico. Tal
enfoque debe incorporar tanto resultados clínicos como indicadores de tipo relacional.
CONCLUSIONES
La actuación del personal sanitario en la implementación de protocolos de cuidados paliativos
pediátricos en unidades de cuidados intensivos se halla restringida por determinantes
multidimensionales que interfieren de manera sinérgica. Entre ellos, la insuficiente capacitación
formal en cuidados paliativos en la formación de pregrado y postgrado, así como la falta de
directrices institucionales específicas y exhaustivas, emergen como variables nodales. La presión
asistencial generada por la elevada carga de pacientes, la precariedad de insumos básicos, y la
fragilidad de los dispositivos normativos y de políticas públicas que regulan este ámbito de
atención, se configuran como factores adicionales que limitan la aplicación sistemática de estas
directrices en la práctica diaria.
Asimismo, las dificultades en la comunicación entre profesionales y familias, junto con las
expectativas divergentes respecto a los objetivos del cuidado, constituyen una barrera
significativa que retrasa la toma de decisiones compartidas. Para mejorar la adherencia, se
requiere implementar programas de capacitación continua, desarrollar protocolos
estandarizados respaldados institucionalmente, y fortalecer tanto la comunicación
interdisciplinaria como el acompañamiento a las familias. Estas estrategias son fundamentales
para garantizar una atención paliativa pediátrica integral, humanizada y basada en la calidad
dentro de las UCIP.
Para futuras investigaciones, se recomienda desarrollar estudios longitudinales, multicéntricos y
de intervención que evalúen el impacto de programas de capacitación estructurados, así como la
efectividad de modelos integrados de cuidado paliativos en UCIP.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
92
1. Buang SNH, Loh SW, Mok YH, Lee JH, Chan YH. Palliative and Critical Care: Their
Convergence in the Pediatric Intensive Care Unit. Front Pediatr. 10 de junio de
2022;10:907268.
2. Buang SNH, Loh SW, Mok YH, Lee JH, Chan YH. Palliative and Critical Care: Their
Convergence in the Pediatric Intensive Care Unit. Front Pediatr. 10 de junio de
2022;10:907268.
3. Organizational and individual barriers and facilitators to the integration of pediatric
palliative care for children: A grounded theory study - Anat Laronne, Leeat Granek, Lori
Wiener, Paula Feder-Bubis, Hana Golan, 2021 [Internet]. [citado 9 de septiembre de 2025].
Disponible en: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/02692163211026171
4. Levine A, Winn PA, Fogel AH, Lelkes E, McPoland P, Agrawal AK, et al. Barriers to Pediatric
Palliative Care: Trainee and Faculty Perspectives Across Two Academic Centers. J Palliat
Med. 1 de octubre de 2023;26(10):1348-56.
5. McNeil MJ, Ehrlich B, Wang H, Bustamante M, Dussel V, Friedrich P, et al. Ideal vs Actual
Timing of Palliative Care Integration for Children With Cancer in Latin America. JAMA Netw
Open. 19 de enero de 2023;6(1):e2251496.
6. Bs E. References and Additional Information.
7. Palliative care [Internet]. [citado 9 de septiembre de 2025]. Disponible en:
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
8. Universidad Virtual. | UNIR Ecuador - Maestrías y Grados virtuales [Internet]. [citado 9 de
septiembre de 2025]. Barreras de la Comunicación: Qué son y qué tipos hay. Disponible en:
https://ecuador.unir.net/actualidad-unir/barreras-comunicacion/
9. Short SR, Thienprayoon R. Pediatric palliative care in the intensive care unit and questions
of quality: a review of the determinants and mechanisms of high-quality palliative care in
the pediatric intensive care unit (PICU). Transl Pediatr. octubre de 2018;7(4):326-43.
10. Roosemberg Ordóñez F. El cuidado crítico para pacientes con cáncer: un desafío global y
una necesidad de colaboración interdisciplinaria. Oncol Ecuad. 27 de diciembre de
2024;34(3):89-91.
11. Sousa ITE, Cruz CT, Soares LC da C, van Leeuwen G, Garros D. End-of-life care in Brazilian
Pediatric Intensive Care Units. J Pediatr (Rio J). 2023;99(4):341-7.
12. Furtado R de A, Tonial CT, Costa CAD, Andrades GRH, Crestani F, Bruno F, et al. End-of-life
practices in patients admitted to pediatric intensive care units in Brazil: A retrospective
study. J Pediatr (Rio J). 2021;97:525-30.
13. Revista Metas de Enfermería: Perspectiva parental del cuidado humanizado de la Unidad
de Cuidados Intensivos Pediátricos [Internet]. Enfermería21. [citado 10 de septiembre de
2025]. Disponible en:
https://www.enfermeria21.com/revistas/metas/articulo/82190/perspectiva-parental-del-
cuidado-humanizado-de-la-unidad-de-cuidados-intensivos-pediatricos/
14. Cheon J, Kim H, Kim DH. Healthcare providers’ communication experience in the pediatric
intensive care unit: a phenomenological study. BMC Health Serv Res. diciembre de
2024;24(1):1-9.
VITALYSCIENCE REVISTA CIENTÍFICA MULTIDISCIPLINARIA
publicaciones@vitalyscience.com
+593 97 911 9620
ISSN
3091-180X
Junio 2025
DOI
https://doi.org/10.56519/a03jxb19
https://vitalyscience.com
Vol. 3 No. 7 PP. 80-93
93
15. Bobillo-Perez S, Segura S, Girona-Alarcon M, Felipe A, Balaguer M, Hernandez-Platero L,
et al. End-of-life care in a pediatric intensive care unit: the impact of the development of a
palliative care unit. BMC Palliat Care. diciembre de 2020;19(1):1-8.
16. Delgado-Corcoran C, Bennett EE, Bodily SA, Wawrzynski SE, Green D, Moore D, et al.
Prevalence of specialised palliative care consultation for eligible children within a paediatric
cardiac ICU. Cardiol Young. septiembre de 2021;31(9):1458-64.
17. Cuviello A, Pasli M, Hurley C, Bhatia S, Anghelescu DL, Baker JN. Compassionate de-
escalation of life-sustaining treatments in pediatric oncology: An opportunity for palliative
care and intensive care collaboration. Front Oncol. 13 de octubre de 2022;12:1017272.
18. Buang SNH, Loh SW, Mok YH, Lee JH, Chan YH. Palliative and Critical Care: Their
Convergence in the Pediatric Intensive Care Unit. Front Pediatr. 10 de junio de
2022;10:907268.
19. Furtado RDA. ESCOLA DE MEDICINA PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PEDIATRIA E
SAÚDE DA CRIANÇA.
20. Diferencias en la percepción de la colaboración entre enfermeras y madres de niños en una
unidad de cuidados intensivos pediátricos en Corea del Sur: un estudio cualitativo - PMC
[Internet]. [citado 10 de septiembre de 2025]. Disponible en: https://pmc-ncbi-nlm-nih-
gov.translate.goog/articles/PMC9371798/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=es&_x_tr_hl=es&_x_tr_
pto=tc
21. Short SR, Thienprayoon R. Pediatric palliative care in the intensive care unit and questions
of quality: a review of the determinants and mechanisms of high-quality palliative care in
the pediatric intensive care unit (PICU). Transl Pediatr. octubre de 2018;7(4):326-43.